Motsetningen til autisme

Første gang jeg møtte Eli, på senvinteren 2011, ventet han på meg ved inngangsdøren. Gayle hadde bedt ham om å forvente en besøkende: en forfatter som ønsket å observere ham "i sitt naturlige miljø", som Gayle uttrykte det. Hun ventet alltid på å levere spennende nyheter som denne - en gjest! - til det siste mulige øyeblikket, så forventningen ikke ville overvelde ham. Likevel hadde Eli rastløst ventet på min ankomst i de to timene siden han kom hjem fra skolen.

I begynnelsen var alt jeg så pussete fingre pakket rundt døren, som var åpen bare en sprekk. Jeg hørte Gayles befaling: "Ikke gå ut der, Eli." Et øyeeple dukket opp i sprekken mellom døren og rammen. Den bulet bredt da den så meg. Da kastet babygutten, som nettopp hadde fylt tolv, døren opp. Han gned håndflatene sammen og strålte som om han skulle åpne en julegave. Så vinket han febrilsk, som om jeg kanskje ikke hadde lagt merke til ham og kanskje bare snudde meg og gikk bort. “Hei, Kenny!” bulte han inn på den snødekte parkeringsplassen til leilighetskomplekset sitt.

Eli snakket med utropstegn: oppriktig og ettertrykkelig. Hans stemme var dyp og høy - en manns blomstrende baryton - men munter og barnslig nasal.

Jeg hørte Gayles stemme igjen, i et scenevisk: "Hun heter Jennie." Han korrigerte seg selv uten pause, uten forlegenhet. Smilet hans bleknet aldri. “Hei, Jennie!”

Hilsen var komisk hyperbolsk, men likevel utstrålte Eli oppriktig alvorlig varme. Å møte meg var virkelig like spennende som å åpne den største gaven under treet. Jeg minnet meg selv, før egoet mitt hovnet opp i forhold til Elis entusiasme, at det å møte noen var dette spennende for ham.

Da jeg først hørte om Williams syndrom, hadde det blitt beskrevet for meg som et "cocktailpartysyndrom" som gjorde folk sosialt uredde, raske til å hilse på fremmede og innlede en sjarmerende samtale full av komplimenter og kjærlighet. Fascinert begynte jeg å lete etter mer informasjon om lidelsen. Jeg kom over en nyhetshistorie som kalte mennesker med Williams syndrom utvilsomt kjærlige og "biologisk ute av mistillit." En annen konto som ble kalt Williams "anti-autismen": en genetisk sluk som strippet en av hver 10.000 mennesker for den iboende varslighet, skepsis og inhibering som var hardt innbundet i resten av oss - spesielt introverte og New Englanders, som jeg begge skjer å være.

Opprinnelig følte jeg meg delvis misunnelig over denne sosiale lettheten og delvis opprørt over at vår konformitet-elskende kultur så passende å merke den som en lidelse. Hvem er vi som skal fortelle dem at de gjør det galt? Jeg tenkte rettferdig og konkluderte med at mennesker med Williams på et annet tidspunkt og på et annet sted ville blitt kanonisert som helgener, ikke diagnostisert med en sykdom. Hvis de elsker og stoler på alle ubetinget, tenkte jeg, kanskje det er de som gjør det riktig. Kanskje er det resten av oss som trenger behandling.

Som journalist følte jeg meg drevet til å undersøke dypere. Jeg ønsket å vite hva Williams kunne fortelle oss om det genetiske grunnlaget for personlighetene våre. Hvordan kunne en vendt bryter som slår av omtrent to dusin gener - en liten vri av de 20.000 gener som danner en DNA-streng - gjøre oss iboende kjærlige, tillitsfulle og utadvendte? Og hvorfor var det ikke vår standardmodus?

Jo mer jeg forsto Williams syndrom og å møte et bredt spekter av mennesker som hadde det, jo mer så jeg at de sosiale impulsene som delvis definerte lidelsen ikke var så tydelig en gave. Deres unike kombinasjon av kjønnsløshet og uskyldighet avslørte et paradoks i vestlig kultur: vi sier at vi liker utadvendte, men når en ekstrem utadvendt løper mot oss med åpne armer, skyr vi oss unna. Det er ikke bare varme eller åpenhet vi setter pris på; disse egenskapene må kombineres med en mer sofistikert følelse av når de skal slås på og av. Personer med Williams syndrom slår dem aldri av. De har den sosiale driften, men ikke den kognitive evnen til å bruke den effektivt.

Med sin ubetingede kjærlighet til menneskeheten ser det ut til at folk med Williams kommer nærmere enn noen av oss hva religiøse ledere, guruer og selvhjelpsforfattere viser som et ideal. Men sannheten er mer komplisert. Svaret jeg har sett på mennesker med Williams, har vært fra varme til underholdning til synd til forakt. Ærbødighet ser sjelden ut. Heller ikke vennskapene deres har en tendens til å møte ekte gjengjeldelse. Den grusomme ironien ved lidelsen er at de menneskene som lengter mest etter sosial tilknytning ikke er godt tilpasset for å få det. Den umettelige stasjonen for å koble til er i seg selv det som til slutt skyver folk bort.

Hvis ikke en modell for atferd, så slo Williams meg som en linse som forstørret noen av de grunnleggende utfordringene ved å være menneske. Alle av oss risikerer å bli utnyttet til en viss grad, men hvordan ville det være å gå gjennom livet dette uopprettelig sårbare, biologisk ute av stand til å trekke hjertet ditt fra ermet og låse det trygt inne? Alle foreldre frykter for barna sine, men hva vil det bety å være foreldre til et barn som manglet forsvaret de fleste barn kommer med? Forstyrrelsen øker eksponentielt foreldrenes normale bekymringer og overdriver en av de universelle farene som hver og en av oss står overfor: faren ved å åpne våre hjerter bare for å bli møtt med avvisning eller utnyttelse. Kanskje det er en grunn til at noen av oss trekker seg innover når vi ser mennesker med denne tilstanden. De holder et speil opp mot den delen av oss selv vi prøver vårt beste for å skjule: den helt forsvarsløse, dypt ømme indre delen som lengter etter forbindelse og vennlighet - og som så lett kan knuses.

I 2012, etter å ha blitt fordypet i Williams verden og etablert meg som en fast inventar i livene til Gayle og Eli D'Angelo, deltok jeg på den toårige Williams Syndrome Convention i Boston, hvor jeg ble med i en gruppe førstegangere - foreldre hvis barn hadde nylig blitt diagnostisert - på en bittersøt "velkomstlunch." Da visste jeg nok om sykdommen - som vanligvis medfører moderat utviklingshemming og alvorlige helsekomplikasjoner sammen med de sosiale symptomene - til å innse at Williams ikke bare var en invitasjon til et endeløst cocktailparty. Det gjorde også foreldrene, hvorav mange stirret røde øyne på tallerkener med lunken pizza.Babyene deres, i mellomtiden, hylte på alle de så mens småbarn rev over de lilla teppene for å klemme nye mennesker og eldre barn hilste på hverandre.

Karen Levine, en utviklingspsykolog som spesialiserer seg i Williams, sto foran bankettsalen og jobbet seg gjennom en PowerPoint-presentasjon om lidelsen. Selv om hun driver en travel privat praksis og underviser ved Harvard Medical School, gir Levine en lettvint, bekymringsløs energi. Hun smilte varmt mens hun holdt en tale som var en del pep talk, en del primer - en versjon av talen hun en gang hadde holdt Gayle, som hadde brakt Eli til kontoret hennes for en evaluering da han var fire.

Levine håpet den siste lysbildet i presentasjonen hennes ville gi et perspektiv, eller i det minste en komisk lettelse, til de romslige foreldrene. I den tilbød hun en klinisk diagnose for en lite kjent lidelse kalt TROUS: The Rest of Us syndrom. Sett fra perspektivet til noen med Williams, inkluderer denne lidelsen egenskaper som ekstrem følelsesmessig avstand, patologisk mistanke om fremmede og en kritisk begrenset kapasitet til å klemme.

Selv om jeg hadde akseptert at Williams syndrom med rette ble betegnet som en funksjonshemming, var jeg glad for å høre Levine ekko min opprinnelige følelse av at verden ville være et snillere, mildere sted hvis folk med Williams dannet flertallet, og resten av oss var de med en sjelden klinisk lidelse.

"Disse menneskene sier veldig sjelden" Jeg elsker deg, "sa Levine om TROUS-pasienter, og fremdeles kanaliserte verdensbildet til Williams. "De kan bare si det noen ganger om dagen."

Utdrag fra Gutten som elsket for mye av Jennifer Latson. Copyright © 2017 av Jennifer Latson.

Facebook / LinkedIn-bilde: Tomsickova Tatyana / Shutterstock